Перечень методических рекомендаций по оказанию социальной, психологической, духовной и юридической поддержки граждан, осуществляющих уход за неизлечимыми пациентами, а также их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека

Государственное учреждение здравоохранения Тульской области

«Тульский областной хоспис»

1

Перечень методических рекомендаций по  оказанию социальной, психологической, духовной и юридической поддержки граждан, осуществляющих уход за неизлечимыми пациентами, а также их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека

 

Часть1

1.1.         Отделение паллиативной медицинской  помощи детям в ГУЗ «Тульский областной специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системой с нарушением психики №1»

Отделение предназначено для оказания   помощи больным детям из числа детей-сирот, детей, оставшихся без попечения родителей, и детей, находящихся на временном пребывании, родители которых оказались в трудной жизненной ситуации в возрасте до 4-х лет, имеющих ограниченный срок жизни в следствие:

—  неизлечимого заболевания  или заболевания и состояния, угрожающего его жизни (неонкологического или онкологического);

— заболевания на стадии выраженного прогрессирования, при которых имеется низкий  или отсутствует реабилитационный потенциал.

Паллиативная медицинская помощь  направлена на улучшение качества жизни ребенка, нуждающегося в длительном постороннем уходе, лечении и реабилитации.

 

Отделение  создано  для оказание помощи:

  • детям-инвалидам с болезнью Дауна и другими хромосомными абберациями в терминальном состоянии;
  • с глубоким поражением ЦНС;
  • с грубыми пороками развития, и другими инкурабельными заболеваниями.

 

Основные функции отделения:

— оказание паллиативной медицинской помощи детям, находящимся в стабильном клиническом состоянии, в том числе при проведении длительной неинвазивной искусственной вентиляции легких, в условиях круглосуточного медицинского наблюдения;

— обеспечение медицинского контроля основных функций организма пациентов, сестринского ухода за пациентами;

— создание оптимальных условий для инкурабельных пациентов, оказание им квалифицированной паллиативной и симптоматической помощи;

— проведение комплекса мероприятий по медицинской, психологической и педагогической реабилитации;

— проведение лечения хронического болевого синдрома, сопутствующих заболеваний;

— оказание социально — психологической помощи детям и их родителям;

— организация вызова бригады скорой реанимационной медицинской помощи при возникновении угрожающих жизни состояний, требующих экстренной или неотложной медицинской помощи, ведение медицинской документации.

— проведение социально-психологические работы с медицинским персоналом, с целью повышения качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями, а так же с целью профилактики синдрома профессионального выгорания у медицинского персонала.

Сроки пребывания пациента в отделении паллиативной помощи зависят от состояния пациента, стабилизации общего заболевания или по достижению возраста 4-х лет.

Кроме того, отделение может представлять родителям  пациента «социальную передышку»  на определенный период времени.

Ребенок в отделении паллиативной медицинской помощи находится на полном государственном обеспечении.

В отделение оказания паллиативной медицинской помощи ребенок направляется по заключению комиссии  медицинского учреждения.

По вопросам, касающиеся оформления ребенка в отделение паллиативной медицинской помощи детям,  обращаться по телефонам: 8 (4872) 31-80-16, «горячей линии» 8-920-272-89-45.

 

1.2.         Как оформить пациента, нуждающегося в оказании паллиативной медицинской помощи в ГУЗ «Тульский областной хоспис».

Важно: если вы думаете, что вашему родственнику через какое-то время может понадобиться госпитализация в хоспис, не откладывайте оформление, сделайте это заранее и согласуйте объем необходимой помощи с выездной службой. Потом может не быть ни сил, ни времени.

Хоспис является государственнымучреждением здравоохранения. Целью деятельности  учреждения — реализация прав пациентов на получение гарантированного объема паллиативной, медико-социальной,  психологической и духовной помощи в терминальной стадии онкологического заболевания, а также их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека.

Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, с добровольцами и благотворительными фондами.

Хоспис – это дом, где берегут жизнь, сколько бы ее ни осталось. В хосписе 24 часа в сутки и 365 дней в году рядом с пациентом могут находиться его родные и близкие. Здесь нет боли, грязи и унижения.

 

Что может и не может хоспис:

Хоспис может:

1. Контролировать и устранять симптомы болезни: сла­бость, тошноту, рвоту, нарушения аппетита и сна, пробле­мы с кишечником, одышку, профилактику и лечение про­лежней.

2. Подобрать схему обезболивания, в том числе и силь­нодействующими обезболивающими препаратами.

3. Обучить основам ухода близких пациента.

4. Круглосуточно по телефону консультировать родственников пациента по вопросам ухода и госпитали­зации.

5. Организовать помощь на дому; частота визитов вра­ча, медсестер, соцработников и волонтеров оговаривает­ся в зависимости от каждой конкретной ситуации.

6. Предоставить социальную помощь: в оформлении инвалидности, получении лекарств и т.д.

7. Оказать семье пациента психологическую и духов­ную поддержку.

8. В отдельных случаях записать и при необходимости и сопроводить пациента на консультацию к специалисту по сопутствующим заболеваниям (кардиолог, окулист и т.д.).

9. Предоставить родственникам пациента «социальную передышку»: госпитализировать больного на определенный период времени по социальным показаниям с последующим наблюдением на дому выездной службой хосписа.

10. Обеспечить качественный профессиональный уход за пациентом в стационаре.

11. Полностью обеспечить находящихся на лечении в стационаре больных средствами для ухода.

12. Предоставить пациентам стационара диетическое питание.

13. Обеспечить близким возможность круглосуточного посещения больного в стационаре.

14. Организовать прогулки для пациентов стационара.

15. Пригласить окормляющего хоспис священника для больного, который проходит лечение в стационаре.

Хоспис НЕ может:

1. В хосписе не проводят химио- или лучевую терапию; не осуществляют хирургических вмешательств.

2. В хосписе не применяют средства и методы нетрадиционной медицины; не консультируют о возможностях лечения за границей.

3. В хосписе не проводят реанимационных меро­приятий.

4. В хосписе не проводят диагностические исследова­ния (УЗИ, рентгенография, РКТ, МРТ) и лабораторные ана­лизы. Вопрос о необходимости дополнительных анализов и исследований решается в каждом конкретном случае лечащим врачом.

5. В хосписе не делают переливания крови и ее компо­нентов.

6. Хоспис не госпитализирует за деньги и не предостав­ляет одноместных палат за отдельную плату.

7. Хоспис не обеспечивает сиделками на дому.

8. Хоспис не оказывает скорую медицинскую помощь (выездная бригада работает в буд­ние дни).

В Тульской области функционируют: ГУЗ «Тульский областной хоспис» (25 коек для взрослых и 5 коек для детей), ГУЗ «Тульский областной специализированный дом ребенка  с органическим поражением ЦНС и нарушением психики №1» (10 коек для детей) и отделения сестринского ухода в 10 учреждениях здравоохранения (365 коек).

Для постановки на учет в Тульский областной хоспис необходимо предоставить следующие документы:

  • направление в хоспис от врачей онкологического диспансера или онколога по месту жительства;
  • направление от участкового врача поликлиники (при подтверждении онкологического диагноза), в случае отсутствия верифицированного диагноза – по решению врачебной комиссии;
  • подробную выписку о заболевании из истории бо­лезни (с указанием гистологии опухоли);
  • паспорт пациента (или копию первой страницы и страницы с пропиской);
  • медицинский страховой полис пациента;
  • СНИЛС.

Пациенты и/или их родственники могут получить врачеб­ную консультацию, приехав в ГУЗ «Тульский областной хоспис»  или заочно по телефонам: 8(48751) 33-1-88, а также круглосуточно: 8(48751)33-1-87.

На вопросы, касающиеся оформления в хоспис, как взрослых, так и детей, а также помощи, которую хоспис может оказать, вы получите ответы по телефонам: 8(48751) 33-1-87 круглосуточно, 8(4872) 40-81-19 (ГУЗ «Тульский областной онкологический диспансер») — в будни с 09.00 до 15.00 (выходной суббота, воскресенье).

По вопросам, касающимся оформления детей в ГУЗ «Тульский областной специализированный дом ребенка  с органическим поражением ЦНС и нарушением психики №1», вы можете позвонить по телефонам: 8(4872)31-80-16, телефон «горячей линии» —  8-920-272-89-45.

 

1.3.         Отделение сестринского ухода

Отделение сестринского ухода предназначается для проведения курса поддерживающего лечения пациентов с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, в том числе онкологическими, преимущественно пожилого и старческого возраста, одиноким, страдающим хроническими заболеваниями, инвалидам и нуждающимся в медицинском уходе при отсутствии показаний для лечения в отделениях паллиативной медицинской помощи или хосписах; последствиями травм и острых нарушений мозгового кровообращения, требующих круглосуточного сестринского ухода; иными заболеваниями, сопровождающимися ограничениями жизнедеятельности и мобильности различной степени и требующие проведения круглосуточного поддерживающего лечения (и/или сестринского ухода).

Противопоказаниями для направления в отделение (палаты) сестринского ухода общесоматического профиля являются:

— все заболевания в стадииобострения;

— активные формы туберкулеза;

— венерические заболевания;

— острые инфекционные заболевания;

— психические заболевания.

 

Требования при приеме в отделение сестринского ухода:

1. Потоки на госпитализацию формируются из больных, находящихся дома или в стационарах государственных учреждений здравоохранения, не нуждающихся в обязательном нахождении в специализированных отделениях больницы.

Госпитализация на койки сестринского ухода осуществляется на добровольной основе, согласно письменному договору заключаемому между больницей и пациентом или его законным представителем.

2. Для поступающих из других стационаров и/или отделений требуется выписной эпикриз с установленным диагнозом, подробным заключением о психическом статусе пациента, результатами лаборато
рных исследований, а для пациентов, поступающих из дома, — выписка из амбулаторной карты с наличием результата флюорографии (мокрота на ВК), анализа на дизгруппу, общего анализа крови, мочи, сахара крови.

Направление на госпитализацию в отделение сестринского ухода осуществляется участковыми врачами или врачами специалистами. В направлении на госпитализацию отражается статус больного, полный

клинический диагноз, рекомендации по проведению поддерживающего лечения.

Оплата за пребывание в отделении сестринского ухода осуществляется больными или их родственниками, социальным работником и другими доверенными лицами. Размер ежемесячной платы застационарное социальное обслуживание граждан пожилого возраста и инвалидов не может превышать 75 процентов установленной им пенсии.

Госпитализация происходит после оплаты согласно договору (75% от пенсии).

Часть 2

Если вам предстоит госпитализация

Уважаемые родственники и пациенты! Если вам предстоит госпитализация в Тульский областной хоспис, пожалуйста, обратите внимание на список необходимых вещей и наши рекомендации по поводу посещения в стационаре.

2.1. Список вещей, необходимых для госпитализации:

Можно взять с собой:

  • медицинские документы сданными о последних обследованиях;
  • зубную щетку и зубную пасту; шампунь;
  • лосьоны и кремы;
  • мочалку (в нашем хосписе для каждого пациен­та есть возможность принять ванну с максимально возможным комфортом, в том числе при необходи­мости с использованием специального подъемника, поэтому желательно иметь свою мочалку);
  • дезодорант; маникюрные ножницы;
  • телефон и зарядное устройство к нему;
  • лекарственные средства для лечения сопутствую­щих заболеваний, выписанные врачом.

Не брать с собой:

  • оригиналы документов, деньги, драгоценности, украшения;
  • памперсы, пеленки, средства ухода, постельное бе­лье (все это есть в достаточном количестве в хосписе); лекарства, используемые в хосписе.

Нет необходимости брать с собой большое количество сменного белья: в Тульском хосписе есть пра­чечная, и после стирки и глажки ваши вещи снова вернут­ся к вам.

Все пациенты в хосписе обеспечиваются четырех-разовым питанием, нет необходимости приносить продукты питания (особенно с ограниченным сроком хранения). Пожалуйста, приносите только то, что ваш близкий сможет съесть сам или очень любит.

По желанию вы можете взять:

  • Любые вещи и предметы, с которыми будет комфорт­но и уютно на новом месте (любимый халат, плед, тапочки, пижама, цветы, фотографии, диски с люби­мой музыкой).
  • В Тульском хосписе есть возможность находиться с домашним любимцем (если ваше жи­вотное не слишком большое и у вас одноместная палата). Если же постоянное нахождение с питом­цем в палате по каким-то причинам затруднительно, ваши близкие могут приходить навещать вас в ста­ционаре вместе с ним.

2.2.  Рекомендации близким пациента по посещению в стационаре Тульского областного хосписа

  • Вы можете посещать своих близких в любое время 7 дней в неделю. При желании можно находиться с пациентом круглосуточно, мы гарантируем вам со­здание максимально комфортных условий.
  • Вы можете получать информацию о состоянии ва­шего близкого по телефону 8(48751) 33-1-87 (с раз­решения пациента).
  • Очень хорошо, если пациента навестят все члены семьи, но только не все сразу. Предпочтительно, если эти посещения будут происходить регулярно и в определенные часы. Пациент будет иметь воз­можность подготовиться к ним, и от этого они станут приятнее и менее утомительны для него.
  • При посещении помните, что от частых и продолжи­тельных по времени визитов пациент может устать; старайтесь не засиживаться слишком долго. Если во время общения пациент испытывает сильную сла­бость или чувствует себя очень плохо, лучше не раз­говаривать. Помните, что простое присутствие мо­жет сыграть положительную роль. Прикосновение рук, поглаживание — эти действия уже сами по себе являются поддержкой для пациента. Не бойтесь просто молчать рядом.

Иногда пациентов переводят из одной палаты в другую, поэтому, придя в хоспис, узнайте у медперсонала, в какой палате находится пациент, каково его самочувствие сегодня. Попросите медперсонал предупредить пациента о вашем визите, чтобы он имел время подготовиться к нему. Так как люди не любят приходить к больному с пустыми руками, необходимо продумать, что лучше принести пациенту.

  • Журналы легче держать в руках, и на них легче сконцентрировать внимание, чем на книгах. Кроме того, их легче передавать другим пациентам.
  • Небольшой фотоальбом с семейными фотографиями, особенно с изображением счастливых семейных событий, может стать темой для раз­говора с персоналом и волонтерами и поднять настроение пациенту. Вашему близкому будет приятно, если вы оставите одну из понравив­шихся ему фотографий в рамке на тумбочке.
  • Диски и небольшой магнитофон (или плеер) с наушниками способны доставить пациенту прият­ные минуты.
  • Любимые цветы всегда порадуют вашего близко­го. Можно принести комнатный цветок.
  • Гигиеническая помада и леденцы могут помочь пациенту справиться с сухостью во рту, которая ча­сто появляется у наших пациентов.
  • Не приносите слишком много еды, спрашивайте о предпочтениях у пациента. Помните, что в на­шем хосписе есть комната разогрева пищи, поэтому у вас есть возможность приготовить и разогреть лю­бимое блюдо.
  • При желании кровать пациента может быть оборудова­на кнопкой вызова дежурного персонала. Пожалуй­ста, не пренебрегайте этой возможностью!
  • Во время визита к пациенту старайтесь сменить при­вычную ему обстановку. Для общения можно вы­брать холл стационара, библиотеку. Будет полезно предложить пациенту прогулку по территории хос­писа — мы всегда рады обеспечить вас всем необхо­димым для этого.
  • В хосписе имеется молебная комната (вы можете обратиться к Отцу Николаю, 1 раз в 3 недели проводится молебное пение с чтением Акафиста). По желанию пациента вы можете пригласить к пациенту представителя иных религий и конфессий.
  • Если у вас возникают какие-либо вопросы, об­ращайтесь к любому сотруднику хосписа для их разре­шения.

Часть 3

Когда нужна «скорая медицинская помощь»

При любой медицинской проблеме, которая выходит за рамки понимания пациента или его родственников, нужно вызвать скорую медицинскую помощь.

Если вы заметили любой из этих симптомов:

  • рвотные массы имеют вид кофейной гущи;
  • рвотные массы имеют примесь кала или каловый запах;
  • кал пациента черного цвета (при этом пациент не принимает железосодержащие препараты);
  • задержка стула более недели;
  • задержка мочи более суток.
  • выраженный болевой синдром (в ночное время или в нерабочие дни, когда не работает пункт неотложной помощи поликлиники)

немедленно вызывайте скорую медицинскую помощь.

Оператору «скорой» нужно сообщить симптомы, которые вас беспокоят, объяснить, что пациент — онкологический больной. Лучше, если будет звонить ваш друг или сосед, то есть человек, эмоционально менее вовлеченный в си­туацию: он не заплачет, не забудет рекомендации врачей. Если вам будут отказывать в визите, узнайте фамилию оператора, затем попросите соединить вас с дежурным врачом. Бригада «скорой» обязана приехать по вашему вызову.

Что может сделать бригада «скорой медицинской помощи»:

  • обезболивание;
  • оценить ситуацию при задержке мочи или стула и, при необходимости, отвезти в больницу;
  • провести реанимационные действия.

Чего не может бригада «скорой помощи»:

  • установить или заменить зонд, катетер, стому;
  • оказать психологическую помощь или дать рекомен­дации по лечении основного заболевания.

Важно  понимать, что возможности «скорой» ограничены. Вы имеете право отказаться  госпитализации в стационар и от проведения реанимационных действий. В момент умирания человека приезд «скорой помощи» вносит суету и беспокойство. С другой стороны, визит «скорой» может дать вам уверенность в том, пи для пациента будет сделано все возможное.

Как вызвать «скорую»:

городского телефона — 03;

мобильного телефона любого оператора -112:

Мегафон  — 030;

МТС  — 030, 033;

Теле 2  — 003, 030;

Билайн – 003.

 

Часть 4

Как организовать самостоятельный уход на дому

Тяжело заболел кто-то из родных. Кажется, что весь мир рухнул и никто не может понять всех чувств и сомнений, лавиной обрушившихся на близких заболевшего человека. Мы хотим предложить вамэтот текст, написанный от первого лица, для того, чтобы сказать: вы не одиноки в своем горе и боли. Мы постараемся вас понять и вам помочь.

Горе, смятение, страх, гнев, растерянность поселились в моем доме. Именно сейчас, когда жизнь стала немного налаживаться, — и это горе. Сколько времени осталось быть вместе? Кто виноват?Что делать? А вдруг боль нельзя будет облегчить? Правильно ли ухаживаю? Справлюсь ли я, если состояние его ухудшится? Кого позвать на помощь? Кто может понять мое состояние? Мне нужно сосредоточиться, мобилизоваться, а у меня нет сил. Часто я чувствую себя виноватой. Виноватой в случившемся. В том, что мы не обратили внимания, когда ему стало хуже. Теперь-то я знаю, что это было… А вот у знакомой кому-то вроде помо­гло какое-то «народное средство». Может, попробовать и нам? Как быть? «Как быть» и «почему» — эти вопросы не оставляют меня ни на минуту. Почему я сержусь на бесконечно любимого, смертельно боль­ного человека? Неужели за то, что он нарушил весь уклад моей жизни? Или за то, что он бывает вдруг требовательным, агрессивным, раздражительным, гневливым? Я ведь не имею на это права, но ничего поделать с собой не могу. Когда я вижу его глаза, я хочу убежать из комнаты. Я чувствую, что он хо­чет говорить со мной обо всем и, прежде всего, о болезни, о ее прогнозе. А я избегаю, выкручиваюсь, ухожу из комнаты, возвращаюсь с заплаканными, красны­ми от слез глазами и снова вру… Ему от этого еще страшней, наверное. А вдруг рак заразен? А внук и дочка едят из тех же тарелок. Надо выделить ему отдельную посуду. Но ведь он обидится. А что делать с дачей? Она ведь на его имя? Почему мы, заходя к нему в комнату, говорим почти шепотом, а потом собираемся на кухне. А он там один, отрезанный от нас, самых близких. Он ведь так в нас нуждается. Что мы делаем? Почему бы нам не сидеть рядом с ним, не включать его в разговоры обо всем, что происходит дома, на моей работе, в школе у внука? Почему я не зову друзей? Почему я до сих пор не знаю, кого он хочет видеть? Что я делаю? Я теряю самого дорогого человека, а думаю о себе, а не о нем. Что он чувствует? Что хочет сказать? Что переживает? Ведь, может быть, скоро у меня не будет времени, чтобы получить ответы на эти вопросы от него. И тогда будут новые мучения: не поговорили, не договорились, не узнали. Что же, что же делать? Схожу с ума от бессилия и отчаяния. Помогите!

Мы надеемся, что наши советы помогут вам. В следующих разделах содержатся основные рекомендации по уходу за неизлечимым пациентом, советы, адресованные тем, кто оказался в, на первый взгляд, безвыходной ситуации.

 

 Если у вас возникнут  дополнительные вопросы, вы всегда можете обратиться за консультациейв ГУЗ «Тульский областной хоспис»

тел. 8(48751) 33-1-87, 33-1-88

е-mail: guz.to.hospis@tularegion.ru

 

4.1. Общие рекомендации по уходу

  • Выделите, если возможно, пациенту отдельную комнату, а если это затруднительно, то удобное место недалеко от окна.
  • Постель не должна быть мягкой. Если это необходимо застелите клеенкой матрац под поясницей. Простыня должна быть без складок, так как складки провоцируют образование пролежней.
  • Одеяло лучше использовать не тяжелое ватное, а шерстяное, легкое.
  • Рядом с постелью поставьте тумбочку (табуретку, стул) для лекарств, питья, книг и др.
  • В изголовье постели разместите бра, настольную лам­пу, торшер.
  • Чтобы пациент мог в любую минуту позвать вас, приоб­ретите колокольчик, мягкую со звуком резиновую игрушку или поставьте рядом с больным пустой стеклянный стакан с чайной ложкой внутри.
  • Если больному трудно пить из чашки, то приобретите поильник или используйте соломинку для коктейлей.
  • Если пациент не удерживает мочу и кал, используйте памперсы для взрослых или абсорбирующие пеленки. Если количество имеющихся абсорбирующих средств недостаточно, сделайте много тряпочек из старого белья для смены.
  • Используйте только тонкое хлопчатобумажное нательное белье для больного, застежки и завязки должны быть спереди. Приготовьте несколько таких рубашек для смены. Носки лучше использовать хлопчатобумажные без резинок.
  • Проветривайте комнату пациента 5-6 раз в день по 15-20 минут в любую погоду, укрыв больного потеплее, если  на улице холодно. Протирайте пыль и делайте     влажную уборку каждый день.
  • Если пациент любит смотреть телевизор, слушать приемник, читать -обеспечьте ему это.
  • Всегда спрашивайте, что хочет пациент, и делайте то, о чем он просит. Он знает лучше вас, что ему удобно и что ему нужно. Не навязывайте свою волю, всегда уважайте желание больного.
  • Если  пациенту становится хуже, не оставляйте его одного, особенно ночью. Соорудите себе постель рядом с ним. Включите ночник, чтобы в комнате не было темно.
  • Спрашивайте  пациента, кого бы он хотел видеть, и зовите к нему именно этих людей, но не утомляйте его длительными визитами друзей и знакомых.
  • Если пациент находится в полусне, разговаривайте шепотом и всегда предупреждайте обо всех своих действиях.

 

4.2.         Дети в семье, где есть тяжелобольной

В трудных ситуациях дети, как и взрослые, нуждаютсяв понимании того, что происходит дома. Помните, чторебенок — равноправный член семьи и он хочет, чтобыс нимобсуждали происходящее.

         Дети готовы понять, но, может быть, по-своему. Необходимы простые и доступные объяснения происходящего. Их фантазии могут оказаться гораздо мучительнее дляних чем,правда.

Нужно учитывать возраст ребенка, его развитие. Помните о трудных возрастах, которые могут усложнить отношения с ним (3, 7,11-13,15-16 лет).

Очень  часто за словами «пусть он не знает…» скрываются наши  собственные страхи; мы боимся открытого разговора с ребенком, а думаем, что защищаем его.

Если  ребенок вдруг стал беспокоиться по поводу своего здоровья, хочет обследоваться в медицинском учрежде­нии, обсудите это с ним.

Учителя в школе часто не знают о постигшем вашу семью горе. Детям неловко об этом говорить. Найдите время и людей, чтобы сходить в школу, детский сад для того, чтобы учителя и воспитатели правильно реагировали на изменения в поведении ребенка.

А если близкий больной человек дома, сделайте так, чтобы ребенок и болеющий участвовали в жизни друг друга: по возможности вместе делали уроки, обсуждали все школьные или детсадовские дела и события, организовывали досуг ребенка и т. д.

Если ребенок хочет ухаживать за родным больным человеком, поощрите это желание: он может приносить и уносить что-то, более старшие помогут умыться, покормить и т. д. Но не загружайте ребенка сверх меры, следите за его состоянием.

Выясните и устраните причину отказа ребенка участвовать в уходе за больным или в визите в больницу: организуйте общение через письма или видеопослания в телефоне. Из них можно узнать, что особенно тревожит ребенка. Если вам не удается контакт с ребенком, то, наверное, всегда можно найти кого-нибудь из взрослых (посредника), которому ребенок симпатизирует и доверяет.

В период траура ребенок должен быть вместе со всеми. Расскажите ему доходчиво и просто о культовых традициях, сопровождающих смерть.

Спросите, хочет ли ребенок пойти на похороны. Пусть этот выбор он сделает сам. Важно, чтобы в эти дни с ним находился кто-то из близких ему взрослых, кто может поддерживать его, обмениваться переживаниями.

 Часть 5

Права пациентов и их родственников

Уважаемые пациентыи их близкие! В этом разделе мы расскажем вам о некоторых правах, которые появляются у вас в связи с наличием онкологического заболевания 4-й клинической стадии. В число таких прав входят:

  • право постановки на учет в хоспис; право на обезболивание;
  • право на обеспечение лекарственными препаратами из списка льготных;
  • право на получение группы инвалидности;
  • право на иные льготы, обусловленные наличиемJгруппы инвалидности.

В амбулаторных условиях консультацию оказывают терапевт/онколог по месту жительства, а также врачи в кабинетах паллиативной медицинской помощи.

Кроме того, если у вас возникнут вопросы, связанные с состоянием пациента с онкологическим заболеванием, вы всегда можете получить телефонную консультацию  в Тульском областном хосписе по телефонам: 8(48751) 33-1-88 или 8(48751) 33-1-87( вне зависимости от места вашего про­живания).

5.1. Порядок получения сильнодействующих препаратов

При усилении болей или неэффективности обычных обез­боливающих препаратов терапевт/онколог  должен назначить вашему близкому сильнодействующие наркотические препараты.

Для получения наркотических лекарственных средств необязательно иметь инвалидность. Вы имеете право получить их абсолютно бесплатно.

Для этого необходимо сделать следующее.

Если пациент наблюдается у терапевта/ онколога

  • в случае выраженного болевого синдрома пациент/его законный представитель имеет право без предварительной записи попасть на прием к лечащему врачу (онкологу/терапевту) в поликлинике/онкодиспансере для получения рецепта;
  • с полученным рецептом необходимо обратиться в аптеку по месту жительства, куда медучреждение подает списки пациентов, которым назначены сильнодействующие препараты (по рецепту).

Обращаем ваше внимание на то, что с рецептом можно обратиться в определенную аптеку и нужно уточнять ее адрес у вашего лечащего врача.

Если пациент выписывается из стационара медицинского учреждения /хосписа:

  • при выписке из стационара вы можете получить обезболивающие препараты на срок не более пяти дней согласно назначению врача;
  • пациент с полученным при выписке рецептом обращается в аптеку, к которой прикреплено медицинское учреждение по месту жительства пациента для получения сильнодействующего препарата. Адрес аптеки необходимо уточнить у лечащего врача;
  • после окончания срока действия рецепта, получен­ного при выписке из стационара, за новым рецеп­том необходимо обращаться к терапевту/ онкологу по  месту жительства;
  • в случае назначения сильнодействующего препарата при выписке из стационара необ­ходимо получить от лечащего врача письмо с рекомендацией о назначении, которое впоследствии передается онкологу/терапевту поликлиники для соблюдения подобранной схемы обезболивания.

 

Часть 6

Помощь социального работника

Социальные работники прикрепляются к пожилым людям или инвали­дам с ограниченной способностью самообслуживания (с их согласия) от  Центра социального обслуживания (ЦСО) по месту жительства. Они оказывают адресную, патронажную, социально-медицинскую, санитарно-гигиеническую и др. помощь. В ЦСО может обратиться как и сам больной, так и родственники. Инвалидность не требуется.

Условия для прикрепления социального работника:

  • пациент проживает один;
  • пациент — одинокий;
  • родственники пациента не могут обеспечить уход по состоянию своего здоровья;

 

Часть 7

Справочник телефонов  учреждений, куда можно обратиться

№ п/п Организация Телефон
1 ГУЗ «Тульский областной хоспис» 8(48751)33-1-88,«горячая линия» 8(48751)33-1-87
2 ГУЗ «Тульский областной специализированный дом ребенка  с органическим поражением ЦНС и нарушением психики №1» 8 (4872) 31-80-16,»горячая линия»  8-920-272-89-45
3 Росздравнадзор Тульской области 8-800-500-18-35
Отделения сестринского ухода
1 ГУЗ «Городская больница №2 г. Тулы» 8(4872)43-62-92
2 ГУЗ «Городская больница №3 г. Тулы» 8(4872)31-33-33
3 ГУЗ «Донская городская больница №1» 8-903-036-49-94
4 ГУЗ «Богородицкая ЦРБ» 8(48761)2-11-84
5 ГУЗ «Веневская ЦРБ» 8(48745)2-52-77
6 ГУЗ «Ефремовская ЦРБ» 8(48741)6-22-99
7 ГУЗ «Кимовская ЦРБ» 8(48735)5-37-93
8 ГУЗ «Новомосковская городская клиническая больница» 8(48762)5-23-04
9 ГУЗ «Плавская ЦРБ» 8(48752)2-12-59
10 ГУЗ «Щекинская ЦРБ» 8 (48751)7-45-33
Отделы социальной защиты населения
1 Алексинский район 8(48753) 4-49-91
2

Арсеньевский район

8(48733) 2-16-50
2 Белевский район 8(48742) 4-13-81
3 Богородицкий район 8(48761) 2-28-02
4 Веневский район

8(48745) 2-35-78
5 Воловский район

8(48768) 2-26-17
6 г. Донсокой

8(48746) 5-56-41
7 Дубенский район 8(48732) 2-16-89
8 Ефремовский район

8 (48741) 5-60-60
9 Заокский район

8(48734) 2-16-68
 10 Каменский район 8(48744) 2-13-22
11 Кимовский район 8(48735) 5-83-48
12 Киреевский район 8(48754) 6-46-33
13 Куркинский район 8(48743) 4-20-39
14 Новомосковский район 8(48762) 6-22-48
15 Одоевский район 8(48736) 4-10-49
16 Плавский район 8(48752) 2-25-09
17 Суворовский район 8(48763) 2-36-46
18 Тепло-Огаревский 8(48755) 2-15-65
19 г. Тула 8(4872) 40-04-40
20 Узловской район 8(48731) 6-43-48
21 Чернский район 8(48756) 2-12-98
22 Щекинский район 8(48751) 5-37-45
23 Ясногорский район 8(48766) 2-14-16
Выездные  службы
1 ГУЗ «Детская инфекционная больница №2 г. Тулы» 8-953-184-91-91
2 ГУЗ «Городская больница №2 г. Тулы им. Е.Г. Лазарева» 8(4872)47-56-178-906-622-32-27
3 ГУЗ «Тульская городская клиническая больница скорой медицинской помощи им. Д.Я. Ваныкина» 8(4872)22-36-10
4 ГУЗ «Тульский областной хоспис» 8(48751)33-1-878-903-843-32-55

Материалы для родственников и близких пациента подготовлены:

1. Благотворительным фондом помощи хосписам «Вера»;

2. ГУЗ «Тульский областной хоспис»;

3. ГУЗ «Тульский областной специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системой с нарушением психики №1».